Malattia di Fabry
13.03.20
Le ragioni per cui dico grazie
In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza
02.03.20
Omero Toso: un impegno per Davide
Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».
28.02.20
Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni
Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.
18.12.24
Screening neonatale: cosa c'è da sapere
Screening neonatale, test del DNA fetale, amniocentesi… Per futuri e neogenitori può essere difficile orientarsi nel panorama dei test che possono essere effettuati durante la gravidanza o dopo la nascita per valutare la salute del proprio bambino. Rispondiamo insieme ad alcuni dubbi più frequenti sullo screening neonatale.
26.07.24
Fabry’s Kitchen: alimentazione su misura per alleviare i sintomi della malattia di Anderson-Fabry
Un ricettario dell’Associazione Italiana Anderson Fabry (AIAF APS), tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, per aiutare a gestire alcuni sintomi della patologia rara.
29.09.22
La storia di Ivana nata con una malattia “quasi” invisibile
Tra i nuovi bandi Seed Grant che si chiuderanno il 17 maggio anche quello dedicato alla malattia di Anderson-Fabry finanziato da AIAF Onlus.
19.09.22
Dieci nuovi progetti “seed” su sei malattie genetiche rare
Fondazione Telethon tramite l’iniziativa Seed Grant, giunta alla sua quarta edizione, offre alle associazioni di pazienti un supporto per investire al meglio i propri fondi, selezionando i progetti di ricerca più meritevoli sulle patologie di interesse.
16.06.21
Leo da Vinci per la malattia di Anderson-Fabry
Il popolare cartone animato in onda sulle reti Rai ha dedicato un episodio speciale alla sensibilizzazione di questa malattia genetica rara.
10.05.21
Le promesse dell’Rna
Grazie ai vaccini anti-Covid abbiamo sentito parlare molto di Rna. Ma oltre all'ambito vaccinale, sono numerosi i possibili impieghi terapeutici anche per le malattie genetiche rare.
19.04.21
Malattia di Fabry, si celebra il mese di sensibilizzazione
Stefania Tobaldini, presidente AIAF: «Vogliamo accendere l’attenzione su questa malattia, farla conoscere e riconoscere». Intanto grazie al bando 2020 Telethon finanzia un progetto sulla patologia che vuole utilizzare tecnologie avanzate.
22.03.21
Malattia di Fabry, nuove prospettive dall'editing genetico
Andrés Muro, ricercatore finanziato con il bando 2020 di Fondazione Telethon, spiega l’approccio del suo studio su questa rara malattia metabolica.
26.02.21
Fondazione Telethon: al via in tutta Italia 45 progetti sulle malattie genetiche rare
Selezionati i vincitori del bando 2020 per la ricerca extramurale: oltre 10 milioni di euro i fondi investiti. I dettagli saranno raccontati nel webinar “Un impegno raro”.
