Malattia di Fabry
18.12.20
Screening neonatale: almeno 7 le patologie da aggiungere alla lista nazionale
L’analisi è frutto del lavoro di un tavolo di 40 esperti che hanno valutato lo stato dell’arte, in termini di terapie e test disponibili, di oltre 20 patologie.
21.05.20
Covid 19: l’importante contributo della biologia cellulare
Studiare i processi cellulari che determinano il manifestarsi delle malattie genetiche rare porta all’acquisizione di nuove informazioni che possono essere utilizzate anche per sconfiggere malattie più comuni.
22.10.19
Home Therapy: un diritto anche per i pazienti lisosomiali
La somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva non è ancora stata attuata in tutte le Regioni. Per questo è nata un’alleanza tra 4 associazioni di pazienti.
09.07.19
Caring Fabry: un progetto per migliorare la presa in carico dei pazienti
L’Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus (Aiaf) ha lanciato il progetto “Caring Fabry”, che si pone come obiettivo di cercare di migliorare la presa in carico dei pazienti e permettere loro di svolgere una vita il più normale possibile.
