Eventi e iniziative
20.05.20
Sindrome di Williams: il 20 maggio la giornata dedicata alla consapevolezza
Per celebrare la giornata nasce l’iniziativa social promossa da Associazione Famiglie Sindrome Williams Onlus (AFSW Onlus) “I miei occhi brillano come stelle, e i tuoi @ …?”
14.05.20
Torna la Giornata mondiale delle mucopolisaccaridosi
In occasione della Giornata mondiale delle mucopolisaccaridosi, il punto sulla ricerca Telethon al riguardo.
22.04.20
Immunodeficienze primitive: al via la settimana di sensibilizzazione
Il 22 aprile si apre ufficialmente in tutto il mondo la settimana di sensibilizzazione dedicata alle immunodeficienze primitive, una famiglia molto ampia di malattie genetiche che colpiscono il sistema immunitario.
16.04.20
Giornata mondiale dell’Emofila: l’emergenza Covid 19 cancella gli eventi
Gli aggiornamenti sulla Giornata mondiale dell'emofilia di Maria Serena Russo, presidente dell’Associazione Emofilici e Talassemici Vincenzo Russo Serdoz.
14.04.20
Rasconi: con D-Stanza vogliamo mantenere forte la vicinanza con le persone
L’Unione lotta alla distrofia muscolare lancia una serie di live sul proprio canale Instagram. Tre appuntamenti a settimana per stare insieme, confrontarsi e divertirsi. Il presidente nazionale ci racconta come è nato e come si sviluppa il progetto.
09.04.20
Uno Sguardo Raro resta a casa e si fa streaming
È online il nuovo sito di Uno sguardo raro - The Rare Disease International Film Festival: da lì si potranno votare online i finalisti dell'edizione 2020 e guardare in streaming sulla sezione Play del portale una selezione delle migliori opere delle passate edizioni.
20.03.20
Sindrome di Down: il 21 marzo la Giornata mondiale
Nonostante l’emergenza sanitaria la comunità delle persone con sindrome di Down non rinuncia all’appuntamento con la Giornata mondiale. Il tema dell’iniziativa 2020 è “distanti ma uniti”. E rilancia la sfida sui diritti.
24.02.20
29 febbraio 2020: torna la Giornata delle Malattie Rare
Nel giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio 2020, torna la Giornata delle malattie rare, un evento coordinato da Eurordis, a cui aderiscono associazioni da tutto il mondo.
30.01.20
30 anni Fondazione Telethon: il Carnevale di Fano per la ricerca sulle malattie genetiche rare
Il Carnevale di Fano è al fianco di Fondazione Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, nelle giornate del 9, 16 e 23 febbraio.
