Eventi e iniziative
03.04.19
Walk of Life 2019: raccolti a Napoli 60 mila euro
Si è conclusa l’ottava edizione della Walk of Life, la maratona a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare promossa da Fondazione Telethon, che ha visto protagonisti migliaia di cittadini, adulti, bambini, famiglie, podisti professionisti e amatoriali, scesi in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca. Più […]
21.03.19
Giornata mondiale della sindrome di down 2019 all’insegna di pari opportunità e inclusione
Il 21 marzo torna la Giornata Internazionale delle Persone con Sindrome di Down, una giornata ufficialmente osservata dalle Nazioni Unite dal 2012. La data scelta è il 21 marzo proprio perché il 21 è il numero della coppia cromosomica che caratterizza la Sindrome di Down e 3 (marzo, terzo mese dell’anno) rappresenta il cromosoma in […]
15.03.19
UniStem Day: l’infinito viaggio della ricerca scientifica
Oggi 15 Marzo 2019 è l’UniStem Day, il più grande evento sulla ricerca scientifica dedicato agli studenti delle scuole superiori che quest’anno ha coinvolto 99 Atenei e Centri di Ricerca. L’evento è un’occasione per l’apprendimento, la scoperta, il confronto sui temi della conoscenza e dell’innovazione a partire dalla ricerca sulle cellule staminali. Lezioni, discussioni, filmati, […]
08.03.19
Progressi diagnostici e terapeutici per la Giornata per le Malattie Neuromuscolari
Dopo il grande successo delle precedenti edizioni, sabato 9 marzo si terrà la Terza Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2019) contemporaneamente in 17 città italiane. L’istituzione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari ha tra i suoi obiettivi principali quello di venire incontro alla sempre presente richiesta di informazioni provenienti dalle diverse componenti che agiscono […]
28.02.19
I racconti dell’Huntington: Fondazione Telethon ospita la presentazione del libro
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2019, la sede milanese di Fondazione Telethon ospita alle ore 18 la presentazione de “I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco”, il primo libro italiano sulla malattia di Huntington che narra le storie di chi ha incontrato la malattia. Edito da Franco Angeli il volume […]
21.02.19
Torna la Giornata mondiale delle malattie rare
Nel giorno più raro dell’anno, il 28 febbraio, si celebra la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare, promossa a livello continentale da Eurordis, (European Organisation for Rare Disease). Si tratta del momento dell’anno in cui l’attenzione e la sensibilizzazione verso questi temi sono fortissime, tanto che per l’occasione sono stati organizzati ben 146 eventi […]
02.10.18
A Firenze un evento solidale per le malattie metaboliche ereditarie
Giovedì 4 ottobre alle ore 21 si terrà al Teatro Puccini di Firenze la manifestazione “La nostra paura non li aiuta”, a favore dei bambini e dei ragazzi affetti da malattie metaboliche congenite. L’evento, promosso da AMMeC – Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus, vedrà la partecipazione di personaggi dello spettacolo e artisti quali Flavio Insinna […]
05.09.18
Torna la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne
Si svolgerà il 7 settembre 2018 la quinta edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa dalla World Duchenne Organization e coordinata in Italia da Parent Project onlus. La distrofia muscolare di Duchenne è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione […]
26.07.18
Il coordinamento di Potenza compie dieci anni
Il prossimo 29 luglio, a Maschito, i volontari festeggeranno 10 anni consecutivi di coordinamento, coinvolgendo la popolazione, le imprese e le autorità locali in una emozionante serata. Durante l’evento saranno ripercorsi tutti i risultati raggiunti dalla ricerca Telethon in questi dieci anni. Sarà dato particolare risalto alle iniziative dei volontari per sensibilizzare la Basilicata, che […]
