Dalla Fondazione
28.09.21
Aism, Airc e Telethon alla Camera dei Deputati chiedono al Governo l’attuazione in tempi rapidi delle misure per ridurre i costi della ricerca biomedica non-profit
Il DL Sostegni-bis, in vigore dal 26 maggio scorso, prevede la riduzione degli oneri fiscali per acquisti finalizzati alla ricerca scientifica non profit ma ora è urgente il decreto attuativo.
27.09.21
Atassia: un invito a condividere le speranze
In occasione della Giornata mondiale dell’atassia, che si è celebrata il 25 settembre scorso, abbiamo raccolto le voci delle associazioni di pazienti in rete con Fondazione Telethon.
21.09.21
Malattie mitocondriali: dal 19 al 25 settembre è la settimana mondiale di sensibilizzazione
Sottolineare l’urgenza e l’importanza del supporto alla ricerca scientifica, ma anche dell’assistenza a pazienti e famiglie: è l’obiettivo della settimana dedicata a queste malattie tanto complesse.
20.09.21
La 14esima edizione della Giornata nazionale SLA
La Giornata 2021 diventa occasione per lanciare un appello a non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida della sclerosi laterale amiotrofica, che in Italia colpisce oltre 6mila persone.
14.09.21
Pandemia, crescono i lasciti solidali e la fiducia nel non profit
In occasione della Giornata internazionale del lascito sono stati presentati i risultati dell’edizione 2021 della survey “Gli italiani e la solidarietà ai tempi del coronavirus”, promossa dal Comitato Testamento Solidale.
09.09.21
Bando “Seed Grant”: finanziati 7 progetti di ricerca
Da Fondazione Telethon e associazioni pazienti investiti 350 mila euro per finanziare progetti su 5 malattie genetiche rare.
07.09.21
Distrofia muscolare di Duchenne: grazie alla ricerca si va sempre più lontano
Oggi si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale: focus dell’edizione 2021 il tema della vita adulta, una prospettiva oggi possibile per buona parte dei pazienti
23.07.21
Screening neonatale: Uniamo chiede al Governo di sensibilizzare l’Europa, Fondazione Telethon racconta l’importanza dell’esame attraverso la testimonianza di due genitori rari
Con l’iniziativa #SolounCampione, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia chiede di estendere a tutta Europa l’esperienza italiana dello screening neonatale esteso. Un test alla nascita che può cambiare in meglio il futuro di bambini con gravi malattie genetiche, come testimoniato dalla coppia di genitori che ha scritto a Fondazione Telethon.
20.07.21
Un anno pieno di senso
Luca di Montezemolo, Presidente di Fondazione Telethon, firma la lettera di presentazione del Bilancio di Missione 2020.
