Dalla Fondazione
30.06.21
Sofinnova Partners: tre nuovi investimenti dedicati alla ricerca scientifica italiana
Gli importanti investimenti fatti attraverso il fondo Sofinnova Telethon evidenziano l'impegno della società nel favorire lo sviluppo dell'ecosistema biotecnologico italiano.
30.06.21
Distrofie muscolari e miopatie: nasce il primo registro italiano
Nato grazie al contributo di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), il Registro Italiano per pazienti con distrofie muscolari e miopatie ha l’obiettivo di raccogliere informazioni e dati utili allo studio di questo tipo di malattie genetiche rare.
24.06.21
Fenilochetonuria: il 28 giugno è la giornata mondiale
La malattia è un duplice simbolo: dello screening neonatale, dunque dell’importanza della diagnosi precocissima di alcune condizioni, e delle diete terapeutiche, che come se fossero farmaci possono impedire o attenuare lo sviluppo di sintomi.
23.06.21
Sindrome di Dravet, oggi è la Giornata mondiale
Raccogliamo il punto di vista di Simona Borroni, presidentessa del Gruppo Famiglie Dravet Onlus.
17.06.21
Torna la Giornata di sensibilizzazione sul deficit CDKL5
Il 17 giugno si celebra la giornata dedicata a questa patologia rara, su cui Fondazione Telethon ha finanziato sei progetti di ricerca.
14.06.21
Fondazione Deutsche Bank Italia in campo con Telethon per sostenere la carriera di giovani ricercatori
La Fondazione dell’istituto tedesco sostiene il “Telethon Career Award”, programma di Fondazione Telethon per i giovani e la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
14.06.21
Donatori di sangue, un grazie da tutto il mondo
Si celebra oggi la Giornata mondiale della donazione di sangue, gesto altruistico quanto mai prezioso in un anno come quello sconvolto dalla pandemia.
24.05.21
Sulla ricerca, mettiamoci la firma
L’anno che abbiamo vissuto ci dimostra quanto sia importante sostenere la ricerca scientifica. Lo spiega bene l’attrice e ambasciatrice di missione Cristiana Capotondi nel documentario “Nessuno si salva da solo” e se ne fa portavoce diventando volto della campagna 5x1000 2021 di Fondazione Telethon.
20.05.21
Sindrome di Williams: torna la giornata di consapevolezza
Si celebra il 20 maggio, per fare luce su questa rara malattia genetica ancora priva di una terapia specifica e ricordare che per i bambini con la sindrome si può comunque fare molto e che la ricerca non si ferma.
