Dalla Fondazione
13.10.17
In memoria del Prof. Giovanni Nigro
Quando chiedevano al Professor Giovanni Nigro quale fosse il ricordo più bello nella sua vita professionale, lui parlava di un giovane paziente affetto da distrofia muscolare che aveva assistito presso la sezione Uildm di Napoli da lui fondata nel 1967, ricordando come il giorno prima di lasciarci quel ragazzo chiese ai suoi genitori di lasciare […]
03.10.17
Partita la settimana delle sezioni Uildm
Fino all’8 ottobre in programma la Settimana delle Sezioni UILDM 2017. La terza edizione dell’evento nazionale di sensibilizzazione promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare è dedicata a ciò che UILDM e le sue Sezioni locali fanno tutti i giorni per le persone con patologie neuromuscolari e per sostenere l’inclusione sociale delle persone con disabilità. […]
02.10.17
Coordinatori dei volontari Telethon: il bilancio annuale alla Convention 2017
La Convention dei Coordinatori provinciali e dei volontari della Fondazione, che si è svolta lo scorso fine settimana ad Asti e Pollenzo, è stato un importante momento di confronto e di crescita. All’appuntamento piemontese sono intervenuti in tanti: 120 volontari, per 43 coordinamenti presenti, sui 50 attualmente attivi, che, in due giorni di lavoro, hanno […]
13.09.17
13 settembre: Giornata internazionale dei lasciti solidali 2017
Oggi si celebra la Giornata internazionale dei lasciti solidali. Un lascito testamentario a favore di una causa benefica è una scelta di grande generosità ma anche un atto di responsabilità verso le generazioni future. Anche nel nostro Paese è un’opportunità che interessa sempre più italiani: secondo un’indagine Gfk Eurisko, infatti, il 14% dei nostri connazionali è […]
13.09.17
13 settembre: Giornata internazionale dei lasciti solidali 2017
Oggi si celebra la Giornata internazionale dei lasciti solidali. Un lascito testamentario a favore di una causa benefica è una scelta di grande generosità ma anche un atto di responsabilità verso le generazioni future. Anche nel nostro Paese è un’opportunità che interessa sempre più italiani: secondo un’indagine Gfk Eurisko, infatti, il 14% dei nostri connazionali è […]
07.09.17
Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne 2017 dedicata ai sogni dei giovani pazienti
Oggi 7 settembre si celebra la quarta Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne.Per chi convive con questa malattia genetica rara è un giorno speciale, un momento di grande sensibilizzazione. Promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), in Italia è coordinata da Parent Project onlus. La Giornata Mondiale 2017 sarà dedicata, in particolare, al tema […]
06.09.17
IRDiRC, nuovi e sfidanti obiettivi per il consorzio sulle malattie rare
Fare in modo che tutte le persone con una malattia rara ricevano diagnosi accurata, assistenza e terapie disponibili entro un anno dal primo consulto medico: è questo il nuovo obiettivo che si è posto il Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC), iniziativa lanciata ufficialmente nel 2011 a cui hanno preso parte i […]
04.09.17
Ora non dobbiamo fermarci
In Italia è recentemente stata approvata la legge 167/2016, che introduce lo screening neonatale metabolico allargato. Da quando entrerà a regime a tutti i neonati verrà prelevata una goccia di sangue sul quale fare dei test che possono far individuare in pochi giorni delle malattie. In tal caso il bimbo viene avviato alle cure necessarie. […]
04.09.17
Insieme per #Andarelontano: unisciti anche tu!
Da oggi la Fondazione Telethon inizia un nuovo viaggio di solidarietà per #Andarelontano.Fino al 15 ottobre su www.andarelontano.it tutti potranno offrire il loro contributo alla ricerca sulle malattie genetiche rare e, in particolare, al progetto “Come a casa”, il programma che Fondazione Telethon dedica all’accoglienza e al supporto delle famiglie dei bambini che arrivano all’Istituto SR-Tiget […]
