Dalla Fondazione
24.08.17
A Luigi Naldini va l’Ernest Beutler Prize: un premio per l’impegno nel campo delle malattie del sangue
Il premio Ernest Beutler Prize 2017 è stato assegnato a Luigi Naldini dall’American Society of Hematology (ASH), la più importante associazione professionale di ematologi: un riconoscimento importante consegnato ogni anno a due scienziati che si sono distinti nel campo delle malattie del sangue. Direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) e docente […]
22.06.17
Strimvelis tra i vincitori del “Nobel” della farmaceutica: il Premio Galeno
Strimvelis, la prima terapia genica divenuta farmaco per l’ADA-SCID, ha ricevuto il prestigioso Premio Galeno Italia 2017, nella categoria “Farmaco orfano”. Presso il Palazzo dei Giureconsulti di Milano, si è tenuta la cerimonia finale di assegnazione di quello che ormai è definito il “Nobel” in campo farmaceutico, assegnato in numerosi Paesi del mondo.Strimvelis® è la […]
19.06.17
Avis e Telethon: dal nuovo Presidente Alberto Argentoni apertura verso obiettivi comuni
Fondazione Telethon non sarebbe la stessa se non potesse contare sulla rete delle associazioni per far progredire la ricerca scientifica sulle malattie genetiche. Anche per la campagna di Natale 2017 Avis risponderà #presente all’appello di Telethon. È l’impegno di Alberto Argentoni, il nuovo presidente di Avis Nazionale per il quadriennio 2017-2021.«Sono consapevole – ha dichiarato […]
25.05.17
"Insieme per fare la differenza" dal Telethon Notizie
Ci sono due frasi, in questo numero del Telethon Notizie, che in modo diverso esprimono un concetto che ci è caro. La prima, firmata Walt Disney, è l’esortazione in copertina: «Sogna la tua vita a colori, è il segreto della felicità».La seconda la trovate a pagina 8, suggerita al filosofo Franco Bolelli dalla straordinaria immagine […]
18.05.17
Buon compleanno Avis! L’Associazione compie 90 anni
“90 anni di ordinaria solidarietà”: così Avis (Associazione Volontari Italiani del Sangue) intitola la propria Assemblea generale, per festeggiare un anniversario importante. Nel 1927 infatti 17 persone si riuniscono dando vita all’associazione, sulla spinta dell’appello del dott. Vittorio Formentano che voleva costituire un gruppo di volontari per la donazione del sangue.Da tempo partner di Fondazione Telethon, Avis […]
18.05.17
Papa Francesco dedica un’udienza speciale all’Huntington
In Vaticano un evento mondiale voluto fortemente da Papa Francesco dedicato alle persone con malattia di Huntington perchè "non siano più nascoste".
16.05.17
Anche Fondazione Telethon ospite al Senato per parlare di Huntington
Per decenni sono stati considerati “indemoniati”, per colpa della loro malattia: i pazienti affetti da corea di Huntington sono da sempre esclusi da ogni forma di vita sociale a causa delle manifestazione della loro malattia genetica rara. Durante la settimana della campagna internazionale HDdennomore della comunità Huntigton mondiale, al Senato si tiene un incontro speciale: […]
15.05.17
Walk of Life 2017: oltre 6000 partecipanti
Si è conclusa domenica 14 maggio la sesta edizione della Walk of life, la maratona a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare promossa da Fondazione Telethon. Protagonisti migliaia di adulti, bambini, famiglie, podisti professionisti e amatoriali, scesi in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca.Oltre 6.000 […]
12.05.17
Al via le Manifestazioni Nazionali UILDM 2017
Dall’11 al 13 maggio al Centro Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (Udine) si svolgono le Manifestazioni Nazionali UILDM, il più importante momento di aggregazione per l’associazione, che da 56 anni opera nella lotta contro le malattie neuromuscolari. A Lignano si incontrano delegati, soci e volontari delle 67 Sezioni per fare il punto sui progetti e le […]
