Storie
05.04.24
Sindrome da deficit di Glut1: la storia di Sara
L’Associazione Italiana Glut1 ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Spring Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sul deficit di Glut1. Scopriamo insieme la storia di Tiziana, che fa parte dell'associazione, e di sua figlia Sara.
05.04.24
“Su di giri”, l’iniziativa che unisce l’emofilia con il ciclismo
La Fondazione Paracelso ha ideato il progetto con l’obiettivo di avvicinare le persone con emofilia allo sport. Le due ruote sono uno sport particolarmente adatto a chi convive con malattie emorragiche perché comporta un basso rischio di traumi o incidenti.
03.04.24
Sindrome di Okinawa: la storia di Sabrina
L’associazione Italiana Sindrome di Okinawa ha deciso di partecipare al nuovo bando "Spring Seed Grant" di Fondazione Telethon per dare il via ad una ricerca su una malattia ancora quasi del tutto sconosciuta in Italia e in Europa.
28.03.24
Xeroderma Pigmentoso: la storia di Arianna
L’Associazione italiana Xeroderma Pigmentoso ha deciso di partecipare al Bando “Spring Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sullo Xeroderma Pigmentoso.
22.03.24
Maria Pia Calzone: “La ricerca scientifica? Un faro che illumina le coscienze di tutti”
Maria Pia Calzone è attrice di cinema, teatro e tv, ma è anche una donna di grande sensibilità che ha scelto di essere al fianco di tante famiglie che affrontano una malattia genetica rara. Conosciamola meglio!
22.03.24
In un libro la storia di Gaia
Un libro per spiegare in maniera semplice in cosa consiste una patologia rara, la pseudo ostruzione pediatrica. Un racconto di amore, speranza e fiducia nella ricerca.
12.03.24
Una luce per Alessia, un dono dalla ricerca
Nata con l’amaurosi congenita di Leber, la bambina si è sottoposta a un protocollo di terapia genica. Accanto la sua famiglia e soprattutto papà Antonio che ci ha sempre creduto.
08.03.24
Podcast RaraMente: il bisogno di raccontarsi
Il podcast, composto da otto puntate, è stato voluto e realizzato dall’Associazione CDKL5 Insieme verso la cura.
23.02.24
Un video per mostrare le fragilità invisibili
L’idea è dell’Associazione italiana dei cardiopatici congeniti bambini e adulti che ha realizzato il progetto “Lontano dagli occhi, lontano dal cuore”.
