Pazienti
05.04.24
“Su di giri”, l’iniziativa che unisce l’emofilia con il ciclismo
La Fondazione Paracelso ha ideato il progetto con l’obiettivo di avvicinare le persone con emofilia allo sport. Le due ruote sono uno sport particolarmente adatto a chi convive con malattie emorragiche perché comporta un basso rischio di traumi o incidenti.
03.04.24
Sindrome di Okinawa: la storia di Sabrina
L’associazione Italiana Sindrome di Okinawa ha deciso di partecipare al nuovo bando "Spring Seed Grant" di Fondazione Telethon per dare il via ad una ricerca su una malattia ancora quasi del tutto sconosciuta in Italia e in Europa.
28.03.24
Xeroderma Pigmentoso: la storia di Arianna
L’Associazione italiana Xeroderma Pigmentoso ha deciso di partecipare al Bando “Spring Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sullo Xeroderma Pigmentoso.
22.03.24
In un libro la storia di Gaia
Un libro per spiegare in maniera semplice in cosa consiste una patologia rara, la pseudo ostruzione pediatrica. Un racconto di amore, speranza e fiducia nella ricerca.
12.03.24
Una luce per Alessia, un dono dalla ricerca
Nata con l’amaurosi congenita di Leber, la bambina si è sottoposta a un protocollo di terapia genica. Accanto la sua famiglia e soprattutto papà Antonio che ci ha sempre creduto.
08.03.24
Podcast RaraMente: il bisogno di raccontarsi
Il podcast, composto da otto puntate, è stato voluto e realizzato dall’Associazione CDKL5 Insieme verso la cura.
23.02.24
Un video per mostrare le fragilità invisibili
L’idea è dell’Associazione italiana dei cardiopatici congeniti bambini e adulti che ha realizzato il progetto “Lontano dagli occhi, lontano dal cuore”.
20.02.24
Non ci sono limiti per Elisa
Elisa ha 28 anni ed è un uragano di felicità e di spontaneità. Grazie alla libertà e al sostegno che i suoi genitori le hanno dato sempre, non si è mai posta limiti nonostante la sua malattia, la sindrome di Williams.
19.02.24
Un sangue nuovo, grazie alla ricerca
La storia di Carlo, prima persona con beta talassemia a sottoporsi alla terapia genica sperimentale sviluppata all’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano.
