Pazienti
12.07.24
I Cantieri del Benessere: un aiuto psicologico
L’iniziativa che ha l’obiettivo di essere di supporto nel percorso di accettazione della malattia è stata creata dall’Associazione Italiana Glicogenosi Onlus, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
26.06.24
La rinascita di Schana
Dalla Siria alla Germania, e poi in Italia: il viaggio di una famiglia alla ricerca di una cura per una rara malattia genetica della loro prima figlia.
26.06.24
Leucodistrofia metacromatica: l’impegno per lo screening neonatale dei genitori di Elettra
L'impegno di Beatrice e Federico per far introdurre il test di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica nella loro regione ha una sola e unica ragione: dare ad altri quell'opportunità che Elettra, la loro bambina, non ha potuto avere.
26.06.24
Oggi la storia di Pietro sarebbe diversa
A vent’anni esatti da quando Pietro ha ricevuto la diagnosi, la storia della leucodistrofia metacromatica è cambiata radicalmente grazie alla ricerca Telethon. E sarebbe importante che fosse disponibile anche lo screening neonatale per questa malattia.
26.06.24
Un progetto dell’ENAC dedicato alle persone autistiche
Si chiama “Autismo - In viaggio attraverso l’aeroporto” il progetto dell’Ente Nazionale Aviazione Civile per familiarizzare con l’aeroporto che ha coinvolto anche l’ANGSA, Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo.
14.06.24
“CAAffè”, incontri online informali sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa
L’idea dell’Associazione Italiana Cornelia de Lange, insieme all’Associazione italiana Mowat Wilson tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon, per approfondire diversi aspetti della CAA.
30.05.24
“Pinuccio più veloce del vento”: la carrozzina che cambia le vite
Il libro voluto dall’Associazione Collagene VI Aps Italia, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, racconta come la carrozzina elettrica renda più liberi e autonomi i bambini nati con malattie neuromuscolari.
16.05.24
“Un seme dopo di noi”: un progetto sostenibile e inclusivo
L’iniziativa promossa da Anffas Imperia è partita nel 2021 e si basa sull'idea di un’agricoltura sociale.
14.05.24
Yvonne si riprende la sua vita
Oggi la bambina nata con la mucopolisaccaridosi di tipo 6, grazie alla terapia genica studiata al Tigem, può sentirsi libera, rincorrere l’autonomia e il sogno di diventare attrice.
