22.04.20

Immunodeficienze primitive: al via la settimana di sensibilizzazione

Il 22 aprile si apre ufficialmente in tutto il mondo la settimana di sensibilizzazione dedicata alle immunodeficienze primitive, una famiglia molto ampia di malattie genetiche che colpiscono il sistema immunitario.

Eventi e iniziative

21.04.20

#AndràTuttoBene: l’emergenza Covid vissuta dallo staff di “Come a casa”

Il gruppo si prende cura a distanza delle famiglie dei bambini seguiti dall’unità clinica dell’SR-Tiget: «Noi siamo qui, disponibili ad ascoltarvi, per accogliere ogni vostro dubbio, pensiero, preoccupazione».

Dalla Fondazione

20.04.20

Sofinnova Partners annuncia il terzo investimento del suo fondo italiano

Con questa operazione salgono a 25 milioni di euro gli investimenti in Italia negli ultimi sei mesi.

Dalla Fondazione

16.04.20

Per battere l’emofilia un aiuto dai virus

Dall’Hiv potrebbe arrivare nei prossimi anni una terapia in grado di correggere in modo stabile e duraturo il difetto genetico responsabile della grave patologia genetica del sangue.

Dalla Ricerca

16.04.20

Emofilia: un obiettivo è rendere le terapie sempre più efficaci

Uno dei principali limiti della terapia sostitutiva della malattia genetica del sangue è la formazione di anticorpi inibitori diretti contro il fattore della coagulazione ricombinante, che di fatto ne annullano l’effetto terapeutico.

Dalla Ricerca

16.04.20

Giornata mondiale dell’Emofila: l’emergenza Covid 19 cancella gli eventi

Gli aggiornamenti sulla Giornata mondiale dell'emofilia di Maria Serena Russo, presidente dell’Associazione Emofilici e Talassemici Vincenzo Russo Serdoz.

Eventi e iniziative

14.04.20

Rasconi: con D-Stanza vogliamo mantenere forte la vicinanza con le persone

L’Unione lotta alla distrofia muscolare lancia una serie di live sul proprio canale Instagram. Tre appuntamenti a settimana per stare insieme, confrontarsi e divertirsi. Il presidente nazionale ci racconta come è nato e come si sviluppa il progetto.

Eventi e iniziative

09.04.20

Uno Sguardo Raro resta a casa e si fa streaming

È online il nuovo sito di Uno sguardo raro - The Rare Disease International Film Festival: da lì si potranno votare online i finalisti dell'edizione 2020 e guardare in streaming sulla sezione Play del portale una selezione delle migliori opere delle passate edizioni.

Eventi e iniziative

07.04.20

Emergenza Coronavirus: Anffas attiva Unità di crisi nazionale

Anffas Nazionale ha attivato una Unità di Crisi di livello nazionale per affrontare l’emergenza Coronavirus grazie ad un gruppo di tecnici della propria rete che opererà anche a supporto delle proprie strutture ma non solo.

Dalla Fondazione

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