News
07.05.20
L’ 8 maggio si celebra la Giornata Mondiale della Talassemia
In occasione dell’appuntamento dedicato alla patologia genetica del sangue, abbiamo raccolto le testimonianze dei rappresentanti delle associazioni di malattia.
05.05.20
"Spring Seed Grant": nuova linfa alla ricerca
Pubblicato il bando di ricerca dedicato a 4 malattie rare e finanziato grazie al contributo di altrettante Associazioni di pazienti.
04.05.20
Le nostre finestre non resteranno chiuse
Dal 27 aprile al 3 maggio si è svolta la settimana di sensibilizzazione sui canali RAI, un momento importante per raccontare i nostri pazienti in un momento di grande fragilità, ma soprattutto l'importanza della ricerca.
29.04.20
Covid-19: identificati bersagli farmacologici promettenti
Il risultato ottenuto grazie a una tecnologia che deriva anche dalla ricerca su malattie rare. Coinvolto nella scoperta anche il ricercatore Telethon Emiliano Biasini.
29.04.20
Settimana sensibilizzazione in RAI: la programmazione
Dal 27 aprile al 3 maggio Fondazione Telethon è ancora una volta ospite sui canali tv e radio RAI per raccontare il ruolo della ricerca in un momento così delicato come quello che stiamo vivendo. Scopri la programmazione in tv e radio
29.04.20
Sindrome del QT lungo e COVID19: nasce il progetto Cardio-Covid ECG
Studiare le malattie genetiche rare può avere un impatto anche in ambiti apparentemente molto distanti come COVID19, l’infezione che sta letteralmente paralizzando il mondo intero: un esempio dalla ricerca sulla sindrome del QT lungo.
27.04.20
IPEX: grazie alle biobanche fatta luce sulla malattia
Scoperta del gene responsabile, diagnosi e terapia: molto di quello che ad oggi sappiamo sulla sindrome IPEX lo dobbiamo alle biobanche, strutture che raccolgono campioni biologici di pazienti per metterli a disposizione di ricercatori che operano in diverse parti del mondo con lo stesso obiettivo.
27.04.20
Telethon: la ricerca scientifica non si deve fermare
La Fondazione apre tre bandi di ricerca: oltre alle malattie genetiche rare anche un’iniziativa speciale dedicata a Covid19.
24.04.20
24 ore con l’immunodeficienza comune variabile
Cosa significa convivere con una immunodeficienza? Significa rispettare regole di buona condotta igienica per tutta la vita, con particolare attenzione verso tutte e possibilità di contrarre un’infezione, dalla semplice influenza fino a patologie più complesse.
