News
03.03.20
La ricerca finanziata: quando il cuore è fuori ritmo
Il nuovo progetto di Silvia Priori sostenuto da Fondazione Telethon studia la sindrome del QT lungo, patologia ereditaria del cuore, e cerca nuove terapie.
02.03.20
Omero Toso: un impegno per Davide
Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».
28.02.20
Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni
Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.
24.02.20
29 febbraio 2020: torna la Giornata delle Malattie Rare
Nel giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio 2020, torna la Giornata delle malattie rare, un evento coordinato da Eurordis, a cui aderiscono associazioni da tutto il mondo.
14.02.20
Findomestic: uniti a Telethon da valori comuni
Simonetta Viscusi, responsabile della Comunicazione Istituzionale della Banca, racconta l’evoluzione della partnership con la Fondazione.
10.02.20
Giornata internazionale dell’epilessia: Il contributo della genetica
Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità sono 50 milioni le persone nel mondo che convivono con questa malattia neurologica, 500mila solo in Italia
30.01.20
30 anni Fondazione Telethon: il Carnevale di Fano per la ricerca sulle malattie genetiche rare
Il Carnevale di Fano è al fianco di Fondazione Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, nelle giornate del 9, 16 e 23 febbraio.
27.01.20
Screening neonatale, Fondazione Telethon aderisce all’appello che le associazioni di pazienti lanciano a sostegno dell’emendamento Noja
È in discussione presso la Camera dei Deputati un emendamento (25.21 Noja) al DL Milleproroghe che propone di modificare la Legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso (SNE).
26.01.20
Progetto dell’Istituto Gaslini di Genova vince il primo “seed grant” di Fondazione Telethon per studiare una rara malattia metabolica
Selezionato il progetto vincitore del primo bando Telethon “Seed Grant”, iniziativa pilota lanciata lo scorso ottobre a Riva del Garda in occasione della XX Convention Scientifica che mette a disposizione delle associazioni di pazienti le competenze della Fondazione nella valutazione dei progetti scientifici, così da aiutarle a selezionare la migliore ricerca da finanziare con i fondi da loro raccolti.
