01.03.19

Al VI Premio Omar vincono le terapie avanzate e una nuova visione delle persone con malattie rare

Si è chiusa a Roma la VI edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari organizzata dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership anche con Fondazione Telethon.

Dalla Fondazione

28.02.19

I racconti dell’Huntington: Fondazione Telethon ospita la presentazione del libro

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2019, la sede milanese di Fondazione Telethon ospita alle ore 18 la presentazione de “I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco”, il primo libro italiano sulla malattia di Huntington che narra le storie di chi ha incontrato la malattia. Edito da Franco Angeli il volume […]

Eventi e iniziative

21.02.19

Torna la Giornata mondiale delle malattie rare

Nel giorno più raro dell’anno, il 28 febbraio, si celebra la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare, promossa a livello continentale da Eurordis, (European Organisation for Rare Disease). Si tratta del momento dell’anno in cui l’attenzione e la sensibilizzazione verso questi temi sono fortissime, tanto che per l’occasione sono stati organizzati ben 146 eventi […]

Eventi e iniziative

15.02.19

Malattie neuromuscolari: presto un Centro Clinico NeMO a Napoli

Annunciata la prossima apertura di una nuova sede del Centro Clinico NeMO a Napoli.

Dalla Fondazione

15.02.19

Tigem e SR-Tiget nel progetto UPGRADE finanziato dall’Unione europea

I due Istituto Telethon finanziati dall'Unione europea con un progetto da 15 milioni di euro che ha l'obiettivo di sviluppare tecniche di terapia genica sempre più precise ed efficaci.

Dalla Fondazione

12.02.19

VIVIgas: con Telethon per aiutare i bambini senza una diagnosi

VIVIgas ha deciso di far squadra con i propri clienti e aiutare i bambini affetti da patologie ancora senza diagnosi sostenendo la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare della Fondazione.

Dalla Raccolta

07.02.19

Federazione Italiana Rugby e Fondazione Telethon insieme per la ricerca

Allo Stadio Olimpico di Roma, il Presidente della Federazione Italiana Rugby Alfredo Gavazzi sottoscrive, alla presenza del Responsabile Relazioni Istituzionali di Fondazione Telethon Carlo Fornario, il protocollo – già precedentemente siglato dal Presidente della Fondazione Luca di Montezemolo – che ufficializza Fondazione Telethon quale Main Charity Partner del rugby italiano per la gara contro il Galles.

Dalla Raccolta

07.02.19

I Campionati Italiani Master di sci alpino al fianco della ricerca

Dal 22 al 24 febbraio, il comprensorio sciistico dell’Alto Sangro ospita i Campionati Italiani Master di sci alpino. Grazie all’amicizia degli organizzatori dello Sci club 3PUNTO3 con il direttore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli, il professore Andrea Ballabio, l’evento sostiene la raccolta fondi di Fondazione Telethon.

Dalla Raccolta

05.02.19

Uno Sguardo Raro: menzione speciale a Fondazione Telethon per il corto “Vasco e Viola”

Durante la quarta edizione di “Uno Sguardo Raro”, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare, Fondazione Telethon ha ricevuto la Menzione Speciale Comunicazione, assegnata dalla Ferpi, per il cortometraggio animato “Vasco e Viola” diretto da Gabriele Muccino.

Dalla Fondazione

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