Storie
13.09.17
Enzo lavora ogni giorno per far andare lontano tutti i bambini
Vincenzo Fasanella (ma preferisce Enzo), torinese di nascita, ex dirigente bancario e coordinatore Telethon di Alessandria dal 2005, rispecchia l’atteggiamento di pragmatismo e grande consapevolezza con cui, sin dall’inizio di questa sua esperienza al fianco della Fondazione, ha interpretato il proprio impegno.
08.09.17
Sonia vuole #Andarelontano per Salvo
Andare lontano è l’augurio che Fondazione Telethon fa a tutti i bambini, che in questi giorni vivono il loro primo giorno di della scuola. Per chi fra loro convive anche con una malattia genetica è un giorno ancora più speciale, vissuto con emozioni contrastanti. Ce lo racconta Sonia, mamma di Salvatore, 9 anni, nato con […]
05.09.17
Anna, un fiume in piena per andare lontano
Anna Battaglini, coordinatrice Telethon a Roma, incarna alla perfezione lo spirito intrepido di chi ha abbracciato la causa del sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
09.03.17
Il progetto malattie senza diagnosi: intervista a Vincenzo Nigro del Tigem
Intervista a Vincenzo Nigro, ricercatore del Tigem che lavora al programma per le malattie senza diagnosi, che sfrutta le più avanzate tecniche di analisi del Dna per dare un nome a malattie tuttora sconosciute.
16.12.16
Rispondi #presente per Elisa e Michele
La diagnosi di Michele, deficit ALFA 1 ANTITRIPSINA, è arrivata alla nascita. Accompagnata dalla necessità di ossigeno terapia. Il piccolo non respirava autonomamente. Una situazione che si è protratta per diversi mesi. Per papà e mamma sono stati momenti duri, ma la speranza li ha sempre sostenuti. Così, anche quando, l’anno scorso hanno scoperto che […]
15.12.16
Jessica, la fiducia nella ricerca
Jessica è una donna di 34 anni molto forte, che sa sorridere e apprezzare il bello della vita, anche se la sua malattia, la distrofia muscolare dei cingoli, non le permette da anni di praticare sport e di suonare il pianoforte, sue grandi passioni. Suo marito è sempre #presente accanto a lei con amore per […]
11.12.16
Rispondi #presente per Yassin
Yassin ha 10 anni e mezzo ed è il secondo di tre fratelli; è un bambino sereno, pieno di amici. L’acondroplasia, la patologia genetica che affronta, non lo ferma. A scuola, nonostante un disturbo legato alla dislessia, si trova bene e ha buoni risultati. Perché la determinazione non gli manca. Tanto da aver deciso di […]
11.12.16
Due fratelli rari: Tommaso e Cecilia
«Era come se si spegnesse, perdendo i sensi per poi riaccendersi e riprendere a fare ciò che stava facendo prima della crisi». Così Roberta racconta le crisi epilettiche che colpiscono la sua Cecilia. E che poi avrebbero attaccato anche il fratellino Tommaso. Perché i due sono affetti da atrofia muscolare spinale con epilessia. Quello dei […]
11.12.16
#presente per Michele
La vita di Michele, ragazzo bresciano di 17 anni, scorre serena fino a quattro anni. Forti mal di testa e difficoltà di lettura diventano compagni quotidiani. Prova a tenere tutto per sé, ma i problemi sono importanti: riesce a vedere sempre meno. Quando arriva la diagnosi, sindrome di Stargardt, è angosciato, ma mamma Virginia è […]
