Pazienti
18.12.20
Margherita, che con lo sguardo vuole parlare
Scopriamo la storia di Giuditta e di sua figlia Margherita, nata con una rara malattia genetica, la sindrome di Rett, attraverso le parole di Cristina, mamma di Emanuele, anche lui bimbo “raro”.
15.12.20
Francesco non si nasconde più
La storia a lieto fine di un ragazzo nato con una rara patologia genetica, la sindrome del cromosoma X fragile.
14.12.20
Grazie alla ricerca Nicola non rinuncia ai suoi sogni
Ventidue anni, nato con l’emofilia, ha sfidato se stesso e la malattia percorrendo il Cammino di Santiago.
09.12.20
Orlando "trova l'America” grazie alla terapia genica
Grazie alla terapia genica, la vista di Orlando - compromessa irrimediabilmente da una malattia genetica rara, l'amaurosi congenita di Leber - è migliorata notevolmente.
04.12.20
Comunicazione Aumentativa e Alternativa: così tutti possono apprezzare la musica
Il primo video del progetto dell’Associazione Uniphelan e il Caamaleonte: la canzone “La Notte” di Arisa.
26.11.20
Sindrome di Sotos: raccontare la diversità come valore
Con il libro “Molto non è Poco”, distribuito anche attraverso i kit per la scuola Telethon, Assi Gulliver racconta come la differenza tra le persone non sia altro che un’occasione di crescita.
24.11.20
Mamma Elena: «Grazie ricerca!»
Ilaria, nata con la atrofia muscolare spinale di tipo 2, a 15 mesi non riusciva a gattonare. Oggi a 7 anni, grazie a una terapia, riesce a stare in piedi e muovere qualche passo.
23.11.20
Solo la ricerca può farci il regalo più grande
Federica ha l’atrofia muscolare di tipo II, una malattia neuromuscolare che le impedisce di camminare o compiere i gesti più semplici e belli della vita.
13.11.20
“Io me la cavo”, un progetto per l’autonomia
L’iniziativa è ideata dall’Associazione Persone Sindrome di Williams (APW) Italia Onlus.
