03.09.20

Epilessia: i booklet informativi che raccontano diversi aspetti della malattia

L’Associazione Epilessia Emilia Romagna produce le pubblicazioni che affrontano diversi aspetti legati alla patologia: dalle terapie al sonno, dalla patente di guida, al lavoro e alla previdenza.

Pazienti

31.07.20

“Tintarella accessibile”, il progetto per una vacanza informata

Valentina Baldini, presidente dell’associazione ASAMSI, spiega: «Abbiamo pensato a uno strumento attendibile, che riporti informazioni chiare e trasparenti sulle dotazioni e sulle caratteristiche delle strutture balneari».

Pazienti

24.07.20

Sindrome di Ondine: una favola per raccontare la malattia

Un’idea della presidente dell’associazione AISICC, per aiutare i più piccoli ad accettare e conoscere la propria patologia.

Pazienti

10.07.20

Sclerosi tuberosa: un progetto per l’inclusione sociale

"Risolvi" è il progetto messo in piedi dall’Associazione sclerosi tuberosa per abbattere gli ostacoli che non consentono ai ragazzi con disabilità di vivere un’esistenza fatta di soddisfazioni.

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03.07.20

Sindrome di Crigler-Najjar: le lampade di Velio

Grazie alla tecnologia LED e all’ostinazione di un papà è più semplice contrastare la malattia genetica caratterizzata dall’impossibilità di metabolizzare la bilirubina.

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19.06.20

#oggilosai, il progetto della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus

Spiega il Presidente Gianna Puppo Fornaro: «Oggi tutti sappiamo cosa vuole dire proteggersi con una mascherina, ma molti non sanno che per le persone con fibrosi cistica questo è normale».

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18.06.20

Piccoli eroi crescono: la storia di Antonio

Sindrome di Crigler-Najjar, deficit di piruvato chinasi e favismo: sono questi i nomi dei "nemici" contro cui combatte Antonio, un bimbo di 9 anni unico al mondo, perché affetto da tre malattie diverse.

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17.06.20

Per affrontare la malattia bisogna essere un buon team

Mamma Monia racconta come giorno per giorno tutta la famiglia si dia da fare per combattere la CDKL5 da cui è affetto Nicolò.

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05.06.20

#Vacanzekm0, l’alternativa ai campi scuola dell’associazione Cornelia De Lange

Un breve corso di formazione via webinar per passare un’estate serena: questa la proposta del presidente dell’Associazione Sauro Filippeschi.

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