Pazienti
03.11.20
Quando un film ti apre gli occhi
Il progetto “Visioni Rare”, organizzato dall'aps "Le Meraviglie" insieme all’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener Onlus, attraverso una pellicola ha raccontato storie di malattia a ragazzi delle superiori.
02.10.20
Un super nonno contro le malattie genetiche rare
Bruno insieme alla moglie Franca si impegna ogni giorno per aiutare la nipotina, nata con una sindrome rara, ad affrontare la vita di tutti i giorni.
01.10.20
Presto on air Radio AIDEL22
Venti ragazzi legati all’Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 andranno in onda dai primi di ottobre, obiettivo acquisire competenze lavorative divertendosi.
23.09.20
Mamma Charlotte: grazie alla ricerca la malattia dei miei figli ha un nome
Alex e Dylan hanno aspettato per anni una diagnosi. Oggi la loro patologia ha un nome e i loro genitori possono confrontarsi con altre famiglie che condividono stesso percorso.
18.09.20
SMAspace: tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA
Una piazza virtuale dedicata al dialogo sulla atrofia muscolare spinale organizzata dall’Associazione Famiglie SMA.
17.09.20
Sindrome di Kleefstra: il 17 settembre si celebra la giornata della consapevolezza
Il 17 settembre si celebra in tutto il mondo la giornata della consapevolezza della Sindrome di Kleefstra. Nel 2010 alla sindrome è stato dato il nome della dr.ssa olandese Tjitske Kleefstra, che dal 1999, anno in cui è stato diagnosticato il primo caso, si dedica con passione, determinazione ed umanità, alla ricerca.
16.09.20
Ritorno a scuola: il primo passo per andare lontano
Vi abbiamo raccontato la fase di preparazione al ritorno a scuola. Ma ora, in tante regioni d’Italia, le lezioni sono riprese. Per questo abbiamo raccolto le testimonianze delle mamme di bambini come Ilaria, Francesco e Nina, per cui il ritorno a scuola ha un valore ancora più grande.
08.09.20
Il regalo più bello
Pierpaolo Baingiu ci racconta di un nuovo farmaco per la fibrosi cistica da poco disponibile anche in Europa che sta cambiando la storia di questa malattia.
07.09.20
Le cose belle della scuola: speranze e aspettative per il ritorno a scuola 2020
Il ritorno a scuola quest’anno è un’incognita per tutti i bambini, ma lo è ancora di più per tanti come Giorgio, Giovanni, Tommaso e Uma che affrontano una malattia genetica rara.
