Pazienti
25.10.12
Noi, felici di dare
Le mamme e i papà dei piccoli affetti da Sma (atrofia muscolare spinale) di tipo 1 e 2, quella malattia genetica che colpisce in forma più o meno grave le cellule da cui partono i nervi diretti ai muscoli, non si sentono certo fortunati. Ma c’è chi si prende cura di loro. È il Sapre-Uompia, Settore di abilitazione precoce dei genitori, all’interno della Fondazione Irccs Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
25.10.12
La storia di Giovanni
Giovanni vive negli Stati Uniti, oggi ha sei anni, corre, gioca e chiacchiera in continuazione. Sta bene. Per i suoi genitori, Amy e Brad, è una speranza che ogni giorno diventa più concreta.
23.10.12
Bottoni per la vita
Allacciare un bottone… cosa c’è di più facile? Non se hai una malattia che ti atrofizza le mani. In quel caso un gesto così semplice diventa impossibile e un normale bottone si trasforma in un nemico. A meno che…
23.10.12
Prima di me ci sono gli altri
Sandro ha 45 anni, fa la guardia giurata. Tre anni fa ha scoperto di avere la distrofia dei cingoli. Brutta botta. Incredulità, un po’ di rabbia (perché proprio a me?), ma nessun dramma.
03.09.12
L'incredibile viaggio di Pietro, oltre tutte le barriere
Sin dalla nascita Pietro soffre di artogriposi congenita, malattia genetica che colpisce le articolazioni, a cui, nel corso degli anni e dello sviluppo, si sono aggiunte altre patologie e complicazioni come l’artrosi, l’artrite, una forte osteoporosi e la fibromialgia.
26.04.12
La lotta di Luca per la vita
A 38 anni Luca è decisamente un campione: nel nuoto, ma soprattutto nella vita. Nel 1990 gli è stata diagnosticata una malattia genetica, l’adrenoleucodistrofia, la stessa di Lorenzo Odone, protagonista del famoso film L’Olio di Lorenzo.
26.04.12
Orlando e la gioia di vedere la luce
Orlando ha 14 anni e vive a Bari. Ha occhi vivaci, scuri e intensi e da quando è piccolo combatte una battaglia difficile: all’età di due anni, infatti, gli viene diagnosticata una rara forma di cecità ereditaria, l’amaurosi congenita di Leber.
24.04.12
Una speranza per la piccola Sara
«Ci vorrebbero giornate di quarantotto ore, ma finché la mia nipotina mi dà la forza io vado avanti. Quel tesoro di bimba deve avere da me tutto quello che posso dare e anche di più. Sarei disposto ad andare su Marte per darle ciò di cui ha bisogno». È con queste parole che Carmine parla di Sara, la sua nipotina di tre anni affetta da sclerosi tuberosa.
24.04.12
Marinella e la sua battaglia per la vita
Marinella ha 32 anni e vive in provincia di Roma. È affetta da una malattia genetica, l’atrofia muscolare spinale di tipo II che porta a una perdita progressiva delle cellule nervose che impartiscono il comando di movimento ai muscoli, compromettendo così la capacità di muoversi.
