30.03.12

Lo sguardo sul mondo di Alessandro

Alessandro Fariello è un ragazzo di 27 anni che vive a Grumo Appula, in provincia di Bari. A pochi mesi dalla nascita i medici gli hanno diagnosticato l’atrofia muscolare spinale (Sma), ma Alessandro e i suoi genitori non si sono arresi.

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21.03.12

La lotta di Giovanni contro la sclerosi tuberosa

Mi chiamo Paola e sono la mamma di Giovanni, affetto da sclerosi tuberosa. Già da quando mio figlio è nato ho sentito che qualcosa non andava, anche se non capivo cosa. C'era qualcosa nel suo sguardo e nei suoi atteggiamenti che non mi convinceva.

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12.03.12

Lo sguardo di Rachele

Rachele ha otto anni, è affetta dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), una malattia che comporta un iper accrescimento della lingua, di una parte del corpo, di alcuni organi interni, con il conseguente insorgere di ernie a livello ombelicale. E non solo.

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12.03.12

Tutti per uno. Uno per tutti

Non sappiamo ancora come andrà a finire, ma la loro storia val la pena di raccontarla da subito, ancor prima di sapere se il “miracolo” si avvererà. Riguarda una famiglia in prima linea nella lotta contro una gravissima malattia genetica e un gruppo di scienziati che da quasi venti anni si batte per sconfiggerla.

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17.12.11

La storia di Emilio

Per Emilio i primi sintomi della sua malattia, la sindorme di Stargardt, cominciano a manifestarsi a dodici anni. A scuola nota che la sua vista diminuisce nel momento in cui si rende conto di non riuscire più a copiare i compiti dai compagni.

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17.12.11

La storia di Giacomo

Giacomo ha 9 anni, vive in Valsugana, è affetto da distrofia muscolare di Duchenne e, insieme ad altri due bambini, sta partecipando al primo trial al mondo di terapia cellulare su questa patologia genetica neuromuscolare, guidato dal professor Giulio Cossu.

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16.12.11

La storia di Julienne

A pochi giorni di vita, Julienne viene ricoverata e iniziano i tanti esami che porteranno, qualche tempo dopo, alla diagnosi di incontinentia pigmenti.

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15.12.11

La storia di Gerardo

È iniziato tutto per caso: Gerardo è poco più che un neonato e le indagini di routine a seguito di un ricovero ospedaliero denunciano valori delle transaminasi molto alti. Dopo mesi di accertamenti, nel 1999 i medici parlano chiaro: Gerardo, che ha 2 anni, è affetto da distrofia muscolare di Duchenne.

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15.12.11

Una vita senza colori

Antonio, nato a Torino, cresciuto a Chieuti, in provincia di Foggia, ha 33 anni, fa il cantante jazz e ha la retinite pigmentosa, una malattia genetica dell’occhio per cui non ci vede quasi più, la sera si fa strada con un bastone, il giorno affina l’orecchio per riconoscere dalle voci i suoi allievi di canto.

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