Pazienti
29.11.24
Associazione Spina Bifida Italia: Snow Camp, appuntamento a gennaio
Un’occasione per i ragazzi con la Spina Bifida per approcciarsi al mondo dello sci alpino e un'ottima occasione di valorizzazione personale.
28.11.24
Lorenzo grazie alla ricerca può andare lontano
Un bimbo allegro, simpatico sempre pronto a sorridere, con una famiglia serena. Nonostante la distrofia muscolare di Duchenne, il piccolo Lorenzo e la sua famiglia credono nella ricerca scientifica.
26.11.24
Sindrome di Pitt Hopkins: la storia di Riccardo
L’Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins ha deciso di partecipare al Bando “Fall Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca su questa rara malattia genetica causata da una mutazione del cromosoma 18.
21.11.24
Mutazione del gene Nexmif: la storia di Federica
L’Associazione Unione Italiana Nexmif ha deciso di partecipare al Bando “Fall Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca su questa rara mutazione, che colpisce meno di 1 bambino ogni 100.000.
19.11.24
Sindrome di Ehlers Danlos Vascolare: la storia di Lucas
L’Associazione Con Giacomo contro la VEDS ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Seed Grant” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla sindrome di Ehlers Danlos Vascolare.
19.11.24
Tommaso: un campione da Formula 1
Tommaso affronta la SMA II, l’atrofia muscolare spinale, una malattia rara che causa gravi problemi ai muscoli e che in futuro potrebbe compromettere la normale respirazione. Eppure, ha un sorriso contagioso ed il suo cuore va a 300 km/h ogni volta che c'è un Gran Premio, inseguendo la sua passione per i motori e la Ferrari!
15.11.24
Malattia di Kennedy: incontri che possono fare la differenza
L’Associazione Italiana Malattia di Kennedy ha realizzato un progetto che prevede incontri gratuiti con fisioterapista e psicologo per gestire al meglio la patologia.
14.11.24
Sma 2: Iris aspetta la ricerca
Iris nasce con una malattia che costringe a una vita in carrozzina. Oggi, grazie al lavoro di tanti scienziati, il suo futuro può essere diverso.
13.11.24
Sindrome di Dravet: la storia di Sara
L’Associazione Gruppo Famiglie Dravet ha deciso di partecipare al Bando “Fall Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca su questa grave forma di encefalopatia.