Distrofia muscolare di Duchenne e distrofia muscolare di Becker

13.03.20

Le ragioni per cui dico grazie

In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza

Dalla Fondazione

02.03.20

Omero Toso: un impegno per Davide

Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».

Dalla Fondazione

28.02.20

Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni

Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.

Dalla Fondazione

28.11.24

Lorenzo grazie alla ricerca può andare lontano

Un bimbo allegro, simpatico sempre pronto a sorridere, con una famiglia serena. Nonostante la distrofia muscolare di Duchenne, il piccolo Lorenzo e la sua famiglia credono nella ricerca scientifica.

Pazienti

07.11.24

L’Accademia dei Lincei premia Davide Cacchiarelli

Professore di Biologia Molecolare presso l’Università Federico II di Napoli e Coordinatore di un gruppo di ricerca presso l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli ha vinto il premio “Alfredo Margreth” per la Fisiopatologia muscolare.

Dalla Fondazione

30.10.24

Massimiliano da grande sarà medico

Otto anni e le idee molto chiare: diventare come quei dottori che ogni mese lo accolgono per una terapia che si spera rallenti la distrofia muscolare che lo accompagna da quando è nato. Mamma Alessia: «la ricerca è l’unica cosa che potrà fare andare avanti i nostri figli».

Pazienti

26.09.24

Bando Telethon-Uildm: finanziati 6 progetti per oltre 1,5 milioni di euro

Coinvolti 32 istituti di ricerca in 13 regioni italiane: Abruzzo, Campania, Emilia-Romagna, Friuli, Marche, Puglia, Piemonte, Liguria, Sicilia e Toscana, Veneto, Lazio e Lombardia.

Dalla Fondazione

16.12.23

Il futuro è una pagina bianca per Alberto

Le “difficoltà della vita di Alberto sono legate ad una malattia genetica rara, la distrofia muscolare di Duchenne, che lo accompagna da quando ha 2 anni. Ma Alberto riscopre fiducia in se stesso e crede in un futuro diverso.

Pazienti

14.12.23

Leonardo, la grinta di credere nel futuro

Leonardo ha 6 anni. È un bambino solare, adora giocare con trattori, escavatori e betoniere e non si arrende mai davanti agli ostacoli. La distrofia di Duchenne non ferma la sua grinta e nemmeno quella della sua mamma, Elena, che ha trovato una spinta in più per sostenere la ricerca.

Pazienti

28.04.23

SiPuò, il progetto per un turismo più inclusivo

Creare spazi e servizi inclusivi è uno degli obiettivi a cui mira il progetto SiPuò, nato dall’impegno di tre associazioni: APMARR, AST e UILDM sez. Mazara del Vallo.

Pazienti

23.02.23

Fondazione Telethon assegna 5,27 milioni di euro alla ricerca sulle malattie genetiche rare

In vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, annunciati i vincitori dell’ultimo bando Telethon del 2022: 35 i progetti di eccellenza finanziati su tutto il territorio nazionale.

Dalla Ricerca

17.12.22

Distrofia di Duchenne, più vicini alla meta

Gruppi di ricerca in tutto mondo lavorano per sconfiggere la malattia usando tecniche innovative come la terapia sull’Rna, utilizzata anche nei nuovi vaccini. Telethon in prima linea.

Dalla Ricerca

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