Pazienti
13.11.17
Un amore oltre il futuro
Da quando è nata mia figlia Sara, ho scoperto l’amore straordinario dei nonni per un nipote. Tra i miei genitori e Sara c’è un legame unico. Sara non sa stare lontana dai nonni per più di un giorno, e i nonni si lamentano che, senza Sara, la loro casa è silenziosa e triste. I nonni […]
10.10.17
L’importanza della diagnosi: il primo passo verso la cura
«Oggi per me e il mio piccolo campione è stato un giorno importantissimo, poco cambierà ma almeno non barcolliamo più nel buio, possiamo finalmente chiamare per nome la montagna che stiamo e continueremo a scalare anche con il vostro sostegno». Questa la lettera scritta da Carmela, la mamma di Salvatore. Salvatore ha otto anni, ama […]
05.10.17
Vincenzo Boni: Il sorriso di quel giorno era solo l’inizio
C’è una foto che ritrae un momento particolarmente felice nel mio percorso sportivo. Era il gennaio 2016, iniziava l’anno che avrebbe portato alle Paralimpiadi di Rio de Janeiro, un evento che da bambino sognavo soltanto, e all’inizio della mia carriera sportiva sembrava utopia. In quella foto sorrido. Quel sorriso mi ritrae dopo aver realizzato il […]
26.09.17
La potenza delle parole
Guido, papà di Anna, ci racconta sua figlia e la sua sindrome da una prospettiva differente.
08.09.17
Sonia vuole #Andarelontano per Salvo
Andare lontano è l’augurio che Fondazione Telethon fa a tutti i bambini, che in questi giorni vivono il loro primo giorno di della scuola. Per chi fra loro convive anche con una malattia genetica è un giorno ancora più speciale, vissuto con emozioni contrastanti. Ce lo racconta Sonia, mamma di Salvatore, 9 anni, nato con […]
16.12.16
Rispondi #presente per Elisa e Michele
La diagnosi di Michele, deficit ALFA 1 ANTITRIPSINA, è arrivata alla nascita. Accompagnata dalla necessità di ossigeno terapia. Il piccolo non respirava autonomamente. Una situazione che si è protratta per diversi mesi. Per papà e mamma sono stati momenti duri, ma la speranza li ha sempre sostenuti. Così, anche quando, l’anno scorso hanno scoperto che […]
15.12.16
Jessica, la fiducia nella ricerca
Jessica è una donna di 34 anni molto forte, che sa sorridere e apprezzare il bello della vita, anche se la sua malattia, la distrofia muscolare dei cingoli, non le permette da anni di praticare sport e di suonare il pianoforte, sue grandi passioni. Suo marito è sempre #presente accanto a lei con amore per […]
11.12.16
Rispondi #presente per Yassin
Yassin ha 10 anni e mezzo ed è il secondo di tre fratelli; è un bambino sereno, pieno di amici. L’acondroplasia, la patologia genetica che affronta, non lo ferma. A scuola, nonostante un disturbo legato alla dislessia, si trova bene e ha buoni risultati. Perché la determinazione non gli manca. Tanto da aver deciso di […]
11.12.16
Due fratelli rari: Tommaso e Cecilia
«Era come se si spegnesse, perdendo i sensi per poi riaccendersi e riprendere a fare ciò che stava facendo prima della crisi». Così Roberta racconta le crisi epilettiche che colpiscono la sua Cecilia. E che poi avrebbero attaccato anche il fratellino Tommaso. Perché i due sono affetti da atrofia muscolare spinale con epilessia. Quello dei […]
