Pazienti
11.04.18
In viaggio con Renata: superare barriere fisiche e mentali
di Renata 2° GIORNO EL CENTRO – CALEXICO – YUMA – SAN LUIS. IL CONFINE Questo viaggio, con voi che mi accompagnate grazie a Fondazione Telethon, è per me un modo per superare ancora una volta le barriere, i “confini” che la mia malattia genetica rara comporta. Barriere e confini che però non mi hanno […]
10.04.18
In viaggio con Renata: si parte!
Di Renata Sono partita insieme a Max, il mio compagno. Percorreremo il confine con il Messico fino ad El Paso o forse oltre. Questa è la seconda tappa di un reportage fotografico, sul quale stiamo lavorando dall’anno scorso ed attraverso il quale stiamo affrontando alcuni dei temi chiave della campagna elettorale di Trump. Vi racconto […]
09.04.18
Inizia il nostro viaggio con Renata, oltre i confini della sua malattia genetica
Affrontare una malattia genetica rara non significa per forza arrendersi alla difficoltà. Significa spesso aggredire la vita per conquistare autonomia e libertà. Quello che succede Renata, una donna forte e volitiva che ha la distrofia dei cingoli, una malattia genetica caratterizzata da debolezza muscolare. Insieme al suo compagno fotoreporter Max, ha deciso di girare il […]
08.03.18
Col trapianto ho avuto una seconda possibilità
Sono Mariella e sostengo la ricerca per i trapianti. Perché? Perché ho vissuto sulla mia pelle cosa significa sentire la propria vita appesa a un filo e vederla rinascere grazie alla generosità di qualcuno che ti offre il dono più grande a cui si possa pensare. Sono nata con una gravissima malformazione renale, per la […]
02.03.18
Dieci anni di Centri NeMO
«Da bambino vorresti correre veloce, da adolescente inizi a sentire il profumo della vita, ma quando vivi una disabilità e ti rendi conto che non sei competitivo, fai fatica. Soffri. Innegabilmente. Però ad un certo punto scatta un desiderio di metterti in gioco, un bisogno di affrontare la malattia, di combattere e trovare proprio lì […]
23.02.18
Lotterò perché non succeda più
Mi chiamo Leslie e sono il papà di due bambini gravemente malati: Cathal, di 4 anni, e Ciaran, di 2 anni. Entrambi hanno la leucodistrofia metacromatica, una malattia genetica che distrugge il sistema nervoso ed è fatale entro i 5 anni. Questa malattia provoca la morte più crudele che ci sia. Cathal è stato bene […]
22.12.17
Tutti #presenti per la piccola Clara Marie
Come tanti bambini Clara nasce prima del termine, ma non è questo a preoccupare mamma Melany e papà Massimo. I suoi valori di glicemia sono troppo bassi e quella che sembra una simpatica smorfia nel fare la linguaccia è in realtà un’anomalia che si chiama macroglossia. Le rassicurazioni dei pediatri non bastano a mamma Melany, […]
15.12.17
Dedicato a Maria
C’è chi dice che sia molto più forte ciò che s’imprime nella memoria attraverso un’emozione. L’emofilia si lega così ai ricordi della mia infanzia. Parliamo degli anni Sessanta, un’epoca in cui Fondazione Telethon non esisteva ancora. Per me quella malattia era un pianto oltre le pareti della mia camera, un lamento di dolore che si […]
14.12.17
Vogliamo dare risposte
Salvatore ha otto anni, ama la compagnia, stare fuori casa, ascoltare musica, giocare assieme alla sua mamma. Salvatore non parla, ha problemi gastrointestinali, ha difficoltà motorie e un ritardo cognitivo. Il suo percorso, fino a qualche tempo fa è stato difficile. Anzi, difficilissimo. Non solo per i problemi che giorno dopo giorno lui e la […]
