Pazienti
21.12.18
Papà Rocco e sua figlia Miryam, mai più soli grazie a Telethon
Miryam ha due anni ed è una splendida bambina, con un gran bel sorriso e due occhi solari. Miryam è venuta al mondo con una compagna di viaggio che si chiama sindrome di Down, una copia in più del cromosoma 21 a farle compagnia. Papà Rocco e mamma Gerarda non accettano facilmente questa convivenza, vivono […]
21.12.18
Mattia e il “Signor Wilson”
Storia di Mattia, affetto da malattia di Wilson, e dei suoi genitori Salvatore e Giuditta, che hanno fondato l'associazione di pazienti dedicata a questa rara malattia genetica del fegato.
16.12.18
Maddalena, continua il suo cammino nonostante la Córea di Huntington
Maddalena ha uno sguardo profondo. Quella intensità che deriva dall’aver dovuto far posto molto presto, nella sua vita, alla consapevolezza che dietro alla spensieratezza della giovinezza può nascondersi la minaccia di una sentenza difficile da accettare, quasi impossibile da superare se non attraverso l’amore e il sostegno degli affetti più cari. Sostieni la ricerca […]
14.12.18
La disabilità invisibile di Viola e Francesca
La sindrome di X fragile è la forma più comune di ritardo mentale dopo la sindrome di Down, eppure la disabilità delle persone che sono affetti può essere invisibile agli occhi.Come nel caso di Viola e Francesca che hanno combattuto per anni con la sensazione di sentirsi “invisibili”, specialmente negli anni della scuola.La diagnosi non […]
14.12.18
Rossella, la malattia e la forza della vita
Immaginatevi una ragazza che con il fratello gemello festeggia la maggiore età. Pensatela poi con occhi incantati, vivere l’esperienza di trovarsi “dentro” “La Notte stellata” di Van Gogh in 3D, nella Basilica di San Giovanni Maggiore a Napoli. «È un capolavoro», dice Rossella. «Immergermi in quei colori mi ha messo inquietudine e pace insieme». Sensazioni […]
12.12.18
«La fibrosi cistica è la mia montagna russa»
Pierpaolo ha un dono: farti ridere e piangere fino a confondere perfettamente una cosa con l’altra. Pierpaolo è uno che decide di raccontare la sua vita con la fibrosi cistica sotto forma di spettacolo, lo scrive di getto, in una settimana e trasforma la sua storia in un monologo, un mix dolcissimo tra una lezione di […]
04.12.18
La nostra famiglia speciale
«Le persone», scrive Franco Arminio in una sua poesia tra quelle raccolte in “Resteranno i canti”, «s’incontrano per rinascere. Nascere non basta mai a nessuno». Ornela, 44 anni, è «rinata» almeno tre volte più una, nella sua vita. Quando a 19 ha incontrato Stefano, oggi 46 e suo marito, nella casa al mare affittata a […]
19.09.18
Il coraggio di Francesca
Quella di Francesca e dei suoi genitori Carmela e Antonio è la storia di chi non si è arreso di fronte ad una malattia metabolica rara non curata e da oltre trent’anni lotta ogni giorno per ottenere assistenza adeguata e cure valide per migliorare la vita di Francesca. Ora più che mai la lotta per […]
05.09.18
Stefano: “Mio fratello, il miglior alleato per andare lontano”
Essere fratelli - esserlo davvero - fa parte di quei miracoli di cui esiste evidenza terrena. Per esempio in Alessandro e Stefano, venuti al mondo uno (tre anni) dopo l’altro, da una famiglia che aveva già accolto Luca.
