10.10.19

Non mi arrendo perché i miei genitori non l’hanno mai fatto.

La distrofia muscolare di Duchenne ha cambiato la vita di Michele, ma non lo ha scoraggiato. Per questo non rinuncia mai al sorriso e alle sue passioni.

Pazienti

10.10.19

#Nonmiarrendo perché persone come Chiara aspettano una risposta

Giuliana Ferrari, ricercatrice dell'SR-Tiget di Milano, studia come applicare la terapia genica alla beta talassemia, malattia genetica da cui Chiara è affetta fin dalla nascita.

Pazienti

10.10.19

#Nonmiarrendo perché insieme siamo più forti della malattia

Ogni mamma dona incondizionatamente al proprio figlio tutto l’amore che ha. Sceglie di amarlo e di proteggerlo dal primo momento in cui lo prende tra le braccia. Non fa eccezione mamma Cristina, che durante il Natale del 2012 fa spazio nel proprio cuore al suo bimbo dagli occhi blu, Emanuele. Dopo pochi mesi scopre che […]

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10.10.19

La sfida più grande

Come tutti gli adolescenti, anche Daniele ha una forte passione per le sfide. Tutta la sua vita è una continua sfida contro la malattia genetica che lo accompagna dalla nascita: la fibrosi cistica. Nonostante le terapie e i controlli riempiano le sue giornate, Daniele è un ragazzo vitale, allegro e pieno di interessi che ama […]

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10.10.19

Una vita in musica

Parte la prima nota di una canzone e si accende una scintilla. Bastano pochi accordi e la musica trascina Bruno, gli scuote l’anima. Vorrebbe che anche il suo corpo si muovesse a ritmo ma Bruno non ha fiato per cantare e i suoi muscoli non sono in grado di assecondare il ritmo. Eppure quando mamma […]

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10.10.19

La speranza di una diagnosi per Raffaella

Gli occhi dolci di Raffaella non lasciano trasparire il dramma di non conoscere il nome della propria malattia. Essere rari tra i malati rari è un fardello ancora più pesante da portare, per la bimba e per la sua famiglia, costretta a sbattere la testa contro un male invisibile ogni giorno. Già alla nascita Raffaella […]

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09.10.19

Raffaele, in goal contro la mucopolisaccaridosi

Tutti hanno un sogno nel cassetto. Bambini, adolescenti, adulti. Genitori e figli. Anche le persone che lottano contro le malattie genetiche rare. «Cosa vuoi fare da grande?» è infatti la fatidica domanda che più spesso un adulto si trova a rivolgere al proprio figlio, quando la sua vita è ancora aperta a qualsiasi tipo di […]

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09.10.19

Una partita da vincere

La vita di Francesco è come una partita a scacchi: impegnativa, piena di infinite possibilità. Una partita che Francesco vorrebbe vincere, senza mai arrendersi alla SMARD I, la malattia genetica rara che gli impedisce di camminare e di respirare in maniera autonoma. Non è stato facile per lui accettare una malattia che lo rende bisognoso […]

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09.10.19

Il cuore grande di Marinella

Una ragazza volitiva, energica, che ha scelto di non buttare via nessuna delle sue emozioni e di non arrendersi, nonostante una malattia genetica. Marinella ha la Sma II, una malattia neuromuscolare che le impedisce di camminare. Il suo percorso di accettazione della patologia passa attraverso varie fasi: rabbia, frustrazione, disperazione, per il fatto di non […]

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