Pazienti
21.05.19
La rarità raccontata con gli occhi di un bambino
Non siete soli. È questo il messaggio che XLPDR International Association Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha scelto di trasmettere nel documentario “Pensavo di essere diverso”. Un corto a cura del regista Kemal Comert, in cui le immagini si fondono con le parole con una tale naturalezza da immergere lo spettatore […]
17.05.19
Lina, un esempio di generosità
Quando si decide di far procedere la propria esistenza lungo le direttrici della solidarietà e dell’altruismo è comprensibile desiderare che questo tracciato possa proseguire all’infinito, oltre ogni umana esperienza. Il lascito può darci, in questa prospettiva, serenità e gioia di vivere, anche quando gli inevitabili dispiaceri intervengono a rompere equilibri che si pensava fossero inamovibili. […]
14.05.19
E… state sereni: uniti per conoscere!
Formazione e condivisione. Sono questi i due cardini su cui l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di costruire il progetto “E… state sereni: uniti per conoscere”, intuendo che quello che occorreva, ieri come oggi, alle famiglie rare non è solo la conoscenza clinica, ma anche quella […]
07.05.19
“Cominciamo da piccoli”: un aiuto per le famiglie dei bambini emofilici
La diagnosi di una malattia genetica rara è un momento difficile da dimenticare. È lì che i genitori dei bimbi rari scoprono che la loro vita non sarà più la stessa e questa notizia non sempre viene metabolizzata e accettata con tranquillità. È proprio per offrire un aiuto concreto alle famiglie di bambini emofilici a […]
03.05.19
La luce di Elettra
Elettra è una bimba con la sindrome di Williams che cambia la vita dei suoi genitori, entrambi scienziati, che la crescono guardando alla ricerca. Solo restando uniti la malattia fa meno paura.
02.05.19
Per la ricerca gesti concreti
Alessandra, 47 anni, è uno dei tre volti della campagna “Io per Lei” che sabato 4 e domenica 5 maggio vedrà i volontari di Fondazione Telethon in oltre 1.600 piazze in tutta Italia impegnati a distribuire i Cuori di biscotto a fronte di una piccola donazione. «Un modo concreto – dice – per contribuire alla […]
30.04.19
PLUS: quando il lavoro è utile e sociale
Sono 4 milioni 360 mila le persone con disabilità presenti in Italia. Un dato che, se legato a quello dell’impiego lavorativo di queste persone – circa il 18% – mostra un Paese ancora molto indietro nella pratica dell’inclusione lavorativa e di chi ha una disabilità. È per questo che UILDM – Unione Italiana Lotta alla […]
16.04.19
Il vento in faccia: lo sport che include la disabilità a bordo della joelette
Chi corre per sport o per diletto descrive spesso la percezione che si ha del vento sulla faccia come uno dei momenti più significativi di questo tipo di esperienza. La dimensione del podista è racchiusa tutta in quel moto ondulatorio del corpo, che si scontra e allo stesso tempo si lascia avvolgere dall’aria che lo […]
09.04.19
Pianeta Dravet: il rispetto della diversità inizia tra i banchi di scuola
La scuola è da sempre il luogo adibito alla formazione, non solo culturale, ma anche sociale e civile dei futuri cittadini del domani. È per questo motivo che l’Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di rivolgere il suo progetto “Pianeta Dravet” proprio ai piccoli e grandi […]
