Pazienti
04.10.19
Adam e Ayman, due fratelli con un unico destino: la sindrome di Wiskott-Aldrich
«I miei figli sono la prova che è tutto vero, che la ricerca è una cosa concreta e reale» racconta mamma Fatma pensando ai suoi due figli, Adam e Ayman, che affrontano la sindrome di Wiskott-Aldrich.
09.09.19
“Destinazione Santiago”: arrivati!
Dopo 115 Km, il gruppo di camminatori è arrivato l’8 settembre a Santiago. Per affrontare 20 km al giorno, sei giorni consecutivi con il carico dello zaino addosso, i ragazzi si sono allenati con grande impegno e determinazione. Attraverso le parole di Alba riviviamo insieme questa ultima emozionante giornata. «Siamo a Santiago, in aeroporto. Tra […]
03.09.19
Destinazione Santiago: partiti!
Dopo tanta attesa ha preso il via Destinazione Santiago.I ragazzi della Fondazione Paracelso percorreranno una distanza di oltre 100 km in sei giorni accompagnati da Luigi Pier Solimeno, chirurgo ortopedico, Chiara Biasoli, ematologa, ed Elena Balestri, fisioterapista. L’avventura ha preso il via da Sarria ed ha visto concludere la prima tappa a Portomarín; per una […]
25.06.19
Ketonet: l’App che aiuta a gestire con facilità la dieta chetogenica
Può un’App sullo smartphone o sul tablet aiutare chi è affetto da una malattia genetica rara a vivere meglio? Assolutamente sì. A dimostrarlo è l’Associazione Italiana Glut1, tra le Associazioni in rete, che ormai da più di un anno ha realizzato, insieme al Politecnico di Milano e al supporto dell’Università degli Studi di Pavia, l’applicazione […]
14.06.19
«Maturità: in bocca al lupo per il nostro primo traguardo»
Mi chiamo Alessandro, frequento la V D di un liceo scientifico di Roma e oggi affronto l’esame di maturità. La maturità è decisamente uno dei momenti di maggiore apprensione per qualsiasi studente, rappresenta infatti l’abbandono della scuola, quel luogo, che ha fatto parte della propria vita praticamente da sempre, un posto sicuro e rappresenta l’inizio […]
14.06.19
Le passioni, il talento e i sogni dei giovani con la distrofia
Quando si parla di disabilità spesso si corre il rischio di considerare il malato quasi fosse un “oggetto”, a cui la società può e deve dedicare le proprie attenzioni, il proprio sostegno e aiuto. Ma non è così. Le persone disabili sono prima di tutto persone, individui con sogni, desideri, speranze e paure e come tali hanno […]
11.06.19
Un libro-guida per operatori e famiglie sulla sindrome di Cornelia De Lange
L'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange ha deciso di scrivere un libro per i propri associati, "Terapia e riabilitazione nella sindrome di Cornelia De Lange. Raccomandazioni ad operatori e famiglie per la presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa".
04.06.19
Vivere l’autonomia: un percorso per essere indipendente
Fare la spesa, preparare il pranzo, sistemare, rifarsi il letto. Sono tutte attività quotidiane semplici che chiunque svolge in casa. Ma non per tutti è così. Chi ha una disabilità cognitiva, come coloro che hanno la Sindrome di Williams, una malattia genetica rara che comporta ritardo psicomotorio, difficoltà nella coordinazione dei movimenti e un ritardo […]
27.05.19
Biwy prelievo con il sorriso: come superare la paura delle analisi del sangue
L'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann AIBWS Onlus ha realizzato un video per supportare i propri bambini nell'accettare le analisi del sangue a cui devono sottoporsi frequentemente.
