Pazienti
02.04.19
Mira qué Ritmo! Conoscere se stessi con i balli caraibici
«Non potrai mai ballare». Chissà quante persone affette da malattie genetiche rare, che compromettono la vista si sono sentite dire questa frase. Eppure questo tipo di disabilità non può e non deve essere un ostacolo a divertirsi, ballando, magari sulle note calde e travolgenti dei balli caraibici. Lo sa bene Giulia Volpato, Presidente dell’Associazione P63 […]
26.03.19
Vedo Curriculum: il lavoro diritto di tutti
L’Italia è una Repubblica che riconosce a tutti i suoi cittadini il diritto al lavoro, eppure l’applicazione di uno dei primi principi della Costituzione sembra venire meno quando si parla di persone con malattie genetiche rare. Una volta terminati gli studi, infatti i ragazzi e le ragazze rare a differenza dei loro coetanei normodotati diventano […]
19.03.19
CAA: quando i simboli e le immagini sostituiscono le parole
Il valore della Comunicazione Aumentativa e Alternativa per i bambini affetti dalla sindrome di Phelan McDermid
12.03.19
I SWIM SMA: benessere e divertimento in piscina per i bambini sma
Benessere e divertimento, sono queste le parole su cui SMAile Onlus ha scelto di costruire il progetto I SWIM SMA per portare in acqua i bambini affetti da sma, malattia genetica rara neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Il nuoto, […]
05.03.19
Generazione Noonan 2.0: un gruppo WhatsApp per sentirsi meno soli
Su iniziativa dell'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie nasce il gruppo WhatsApp Generazione Noonan 2.0
26.02.19
Freeda per Telethon: la vita senza limiti di Maria
Il nome della sua malattia, Charcot-Marie Tooth, non la definisce. Maria, poco più di 20 anni, è una forza della natura, non si ferma di fronte a nulla. Leggi la sua storia.
09.01.19
Valerio, l’eroe di Sabaudia
Valerio conquista una vita pienamente autonoma grazie alla sua passione per il nuoto e lo sport. Scopriamo insieme la sua storia
22.12.18
Paola: Matilde il regalo più bello
Una vecchia sigla televisiva cantava «La tartaruga un tempo fu un animale che correva a testa in giù; ma andando piano lei trovò la felicità». Anche se il parallelo può apparire irriverente, in questo verso è sintetizzato il percorso esistenziale di Paola. Dinamica e determinata, laurea alla Bocconi di Milano, riempie la prima parte della […]
21.12.18
Charcot-Marie-Tooth: Alessandra accetta la sfida
A 52 anni è l’unica giocatrice di golf disabile a essere entrata nel ranking nazionale. Quale soddisfazione più grande per una donna che nella vita ha sempre lottato e si è impegnata per realizzare i propri sogni? Alessandra scopre solo quando ha quasi 30 anni il motivo della sua disabilità, difficoltà motorie le dicevano in […]
